Артему Корбалю 11 лет, он учится в обычной школе, встречается с друзьями и болеет за мадридский «Реал». Но у мальчика из Мозыря диагностирована миопатия Дюшенна — прогрессирующее наследственное заболевание, которое приводит к слабости и атрофии мышц. Семья собирает 2,9 млн долларов на американский препарат Elevidys, который может замедлить развитие болезни.
Задержка речи и координации у Артема
До четырех лет Артем развивался нормально, но затем родители заметили тревожные изменения: мальчик начал отставать в речевом развитии и испытывал проблемы с координацией. Невролог обнаружил снижение мышечного тонуса и направил ребенка в Гомельскую областную детскую больницу. При обследовании врачи выявили критически повышенный уровень фермента креатинфосфокиназы — до 12 тысяч единиц вместо нормальных 300.
Для подтверждения диагноза провели генетические исследования: дважды материал отправляли минским врачам, которые направляли его московским коллегам. Тесты выявили мутацию и подтвердили диагноз мышечной дистрофии Дюшенна. Заболевание приводит к постепенной атрофии мышц, а самое опасное его осложнение — поражение дыхательной мускулатуры и сердца. По словам врачей, у Артема болезнь прогрессирует не так быстро, но проявляется все сильнее: парню тяжело подниматься по лестнице, бегать и долго ходить.
Отчим Иван в жизни мальчика с Дюшенна
Биологический отец Артема расстался с матерью мальчика, когда тому исполнился год. Позже в жизни Марины Булавецкой появился Иван, который стал для Артема близким другом и защитником. Узнав о диагнозе сына, Иван не испугался и сделал Марине предложение, пообещав всегда быть рядом. В семье ни у кого не было этой патологии, но показатель фермента, ответственного за мутацию, повышен и у матери. Болезнь передается от матери к сыну, а девочки в большинстве случаев становятся лишь носителями дефектного гена.
Препарат Elevidys: одобрение и применение в мире
Elevidys — американский препарат, получивший официальное разрешение на рынок летом 2023 года. Через год его начали применять в России, Японии, ОАЭ и других странах. Изначально лекарство можно было вводить только детям не старше пяти лет, но позже возрастные ограничения сняли. В Беларуси препарат пока не зарегистрирован. До появления Elevidys лечения мышечной дистрофии Дюшенна не существовало, и Артему предлагали лишь поддерживающую терапию, которая не подходила ему из-за типа его мутации.
Сбор в Мозыре на укол в Дубае
В августе 2025 года семья открыла сбор на лечение. Дорогостоящий укол введут Артему в одной из клиник Дубая, как только удастся собрать необходимую сумму. На момент публикации собрано чуть больше миллиона долларов — это треть от требуемой суммы. Семье помогают волонтеры и неравнодушные люди, которые проводят благотворительные акции и розыгрыши, ведут группы в мессенджерах и социальных сетях. Поддержку оказывают также предприятия и организации. Привлечь внимание к сбору помогла платформа «Обращения.бел».
Мать Артема говорит, что не имеет права на слабость и не опускает руки даже в самые тяжелые дни. Её единственное желание — спасти сына. «Мое единственное желание – спасти сына. Я загадываю его, когда вижу падающую звезду, когда молюсь в храме, когда задуваю свечи. Совсем скоро у нас очередной отчет по сбору на лечение Артема. Очень хочу проснуться и увидеть какую-то невероятную цифру. Цифру, которая даст мне веру и силы и покажет, что я не одна в этой борьбе», — говорит Марина.
Источник: PRO Гомель (progomel.by)
